Я и моя болезнь. Сценарий отношений со своим недугом

На поставленный диагноз — от ангины до чего-то совсем страшного — каждый реагирует по-своему. Если говорить научным языком — формирует внутреннюю картину болезни. Мы составили несколько сценариев, по которым люди выстраивают отношения со своим заболеванием, и попросили практикующих врачей их прокомментировать.

[Термин «внутренняя картина болезни» ввёл в 1935 году Роман Лурия, доктор медицинских наук, профессор, отец знаменитого советского психолога Александра Лурии. Есть внешняя картина — то, что видит врач, проведя обследование. А есть внутренняя — «весь огромный внутренний мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущений, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм».]

Если я заболею, к врачам обращаться не стану


Эти строчки из знаменитого стихотворения Ярослава Смелякова можно считать девизом целой категории больных. Они, может, и обращаются, но чаще уже по скорой, до последнего игнорируя серьёзность положения. Такие пациенты не жалуются. Они не только простуду — микроинфаркт могут перенести на ногах. Просят доставить компьютер прямо в реанимацию, едва отойдя от наркоза.

— Этот тип реагирования на болезнь называется дезаггравация, то есть преуменьшение тяжести или вовсе её отрицание, — говорит Ольга Мовчан, кандидат медицинских наук, врач-кардиолог в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. — Он встречается не очень часто, где-то в десяти процентах случаев, по моему опыту. И слава богу! Эффективность этой стратегии сильно зависит от степени отрицания. Если болезнь всё-таки признаётся и речь идет о сравнительно лёгких недомоганиях, этот тип реагирования может помочь выздоровлению. Допустим, вы не обращали внимания на насморк, и он не помешал дописать статью или довязать шарф. Но если при этом пациент отправился в спортзал и получил большую нагрузку — имеем тяжёлый миокардит. В своём крайнем варианте эта стратегия может быть вариантом суицида. Например, человек заболел раком, чувствует себя плохо, но весело отрицает тяжесть своего состояния, ведёт себя героически. Время упущено — летальный исход. Так что с точки зрения сохранения здоровья и выживания это провальная стратегия.

— Ну, представьте себе: у человека резко падает давление, аритмия, обморочное состояние. Тут он в серьёзность своего состояния наверняка поверит. По крайней мере на какое-то время, — говорит Роберт Богачёв, доктор медицинских наук, профессор медицинского института Балтийского федерального университета им. И. Канта. — А если заболевание развивается постепенно и пациент ещё довольно молод, мы часто сталкиваемся с отрицанием. Человек, особенно активный, не хочет верить, не готов к тому, что теперь будет иметь какие-то ограничения по здоровью. А когда он всё-таки попадает в больницу, мы видим, что в органах уже произошли необратимые изменения. Я сейчас говорю прежде всего о заболеваниях сердечно-сосудистой системы.

Доктор, вылечите мою почку


Больной отделяет себя от своего состояния: «Страдает моя нога, печень, голова. Меня лично это не очень касается».

— Такое впечатление, что не человек заболел, а его орган, — говорит Евгения Рыбко, врач-терапевт Гематологического научного центра Минздрава РФ. — Такой пациент пытается сохранить привычный образ жизни и социальные связи. Эта стратегия немного похожа на первую, но есть отличие: больной не отрицает проблем, но локализует их, пытаясь по возможности жить как прежде — теми своими частями, что ещё здоровы. Лечиться, в принципе, не отказывается, но не слишком на этом фокусируется.

— Заходит врач в палату, а больной даже не поднимает головы от компьютера, — рассказывает Евгения. — Он уже перенёс две трансплантации почки, которая у него проработала недолго, потому что не пил лекарства. Но всё равно заявляет: «Со мной всё в порядке, давайте записывайте меня на следующую трансплантацию!»

Врачи отмечают, что это распространённая стратегия. Роберт Богачёв считает, что таких пациентов половина:

— Дело в том, что к пятидесяти годам человек имеет в анамнезе пять-шесть заболеваний, это называется коморбидность. Болят спина, суставы, почки, барахлит желудок. Но мешает жить только гипертония, и пациент обращает внимание только на неё. А остальное игнорирует. Это опасно. Потому что лечение одного заболевания может обострить другое. Например, мы лечим стенокардию и назначаем в качестве препарата, нормализующего свёртываемость крови, аспирин. Таким образом мы управляем ишемической болезнью, но у этого пациента ещё и язва желудка. Аспирин провоцирует кровотечение, и на первый план выходят уже проблемы не с сердцем, а с желудком. Поэтому я считаю, что врач должен объяснять пациенту, что нет «отдельно болеющих органов».

Но и тут не всё так однозначно. Локализация проблемы, принятие ограничений с использованием для жизни «остального здорового» могут оказаться полезными, особенно если учесть тот факт, что с огромным количеством проблем медицина пока не справляется.

— Помню, я работала санитаркой в Российской детской клинической больнице, и меня попросили проводить пациентку в отделение, — рассказывает Ольга Мовчан. — Я вошла в кабинет и увидела невероятной красоты девушку лет пятнадцати. Она сидела на кушетке, перед ней лежал какой-то пакет. Я взяла со стола историю болезни: «Пойдёмте». Девушка нагнулась и достала костыли. Только когда она встала, я увидела, что её правая нога ампутирована выше колена. Девушка привычным движением подхватила пакет с вещами и двинулась в сторону двери. У меня перехватило дыхание, хотя виду я, конечно, не подала — я же медработник. По дороге в отделение мы разговорились. Девушка оказалась из далёкого маленького города. Ногу ей ампутировали из-за опухоли. Приехала на очередную проверку. У родителей не было возможности с ней поехать, в больницу её привёз дядя и сразу уехал по делам. Так вот, эта девушка демонстрировала именно такое отношение к болезни: «Я болею, но не целиком». Она принимала свои ограничения, понимала, что у неё нет ни ноги, ни надежды, что она появится. Именно локализация проблемы и фокусировка на возможностях, которые есть, а не на утраченных функциях позволили этой девушке успешно получить образование, устроиться на работу и завести семью. В этом смысле разделение на проблему и «другую часть меня» кажется мне стратегически оправданным. И даже если человек болен целиком, например диабетом, это не вся правда о нём. Есть много сфер жизни, на которые ограничения, продиктованные болезнью, не распространяются.

Заболел муж — зовите жену

«Мой дядя самых честных правил, когда не в шутку занемог…» В общем, болезнь — это, конечно, про внимание и заботу. Оказавшись на больничной койке, можно увидеть старых друзей, которые вдруг начинают писать, звонить и даже приходить. А заодно выяснить, что и в собственной семье тепла и нежности намного больше, чем казалось до этого.

— В медицине есть такое понятие, как социальная реабилитация, — говорит Роберт Богачёв. — Очень многое в процессе выздоровления зависит от того, как к пациенту относятся его близкие. Если заболел мужчина, мы всегда приглашаем на приём жену. И рассказываем ей подробно при муже про таблетки, режим, диету... Если жена на наши рекомендации реагирует и заботится о больном, тот и сам начинает относиться к лечению более ответственно. Без социальной поддержки это практически нереально.

Но есть в этой стратегии определённая опасность, если болезнь — единственный способ получить внимание близких людей.

— Если человек не находит других способов удовлетворения этой потребности, он может очень далеко продвинуться в сторону нездоровья, — говорит Ольга Мовчан. — Вплоть до случаев серьёзной аггравации — преувеличения симптомов. Была у нас одна пациентка… Когда меня вызвали к ней в палату, она лежала на полу в обмороке — на одеяле, которое заботливо подстелила, перед тем как упасть. Через много лет уже в другой клинике я увидела историю болезни этой пациентки: несколько хирургических операций, показания к которым были сомнительны. Первой операции она добилась с большим трудом: врачи сомневались. Следующую сделать было легче. В сущности, болезнь и полученные благодаря ей внимание и забота стали основным содержанием её жизни.

Отделение хирургии вместо курорта

Путёвка в Турцию — для слабаков. Настоящие пацаны, когда устают, получают направление в стационар. Там можно выключить телефон, скачать все сезоны «Игры престолов», поставить любимую игрушку на компьютер, спать до обеда, читать, а главное — всё это происходит на совершено законных основаниях, без угрызений совести.

— Заболею во вторник, — говорит мне знакомый редактор. — Нет, во вторник не смогу: совещание… В четверг.

И в четверг у него температура 39, всё как положено. Если меньше, у заболевшего возникают сомнения: имеет ли он право ничего не делать?

— Я думаю, это не самая плохая стратегия, — говорит Ольга Мовчан. — Она даёт возможность не бороться с собой, а внимательно отнестись к потребностям своего организма. Наверняка у многих есть такой опыт: сил больше нет, но есть слово «надо». Если не остановиться, организм может сделать это за вас. Самое разумное — послушаться. Плохо, если заболеть — это единственная возможность отдохнуть или сделать передышку. У меня была пациентка, мама четырёх детей. Легальных способов отключиться от домашних забот она не находила, поэтому болезни были для неё единственным способом перевести дух. Ситуация усугублялась тем, что семья жила в крошечной квартире, — заболевать приходилось всерьёз, чтобы «отдохнуть» в больнице. А все эти исследования, уколы были небольшой платой за возможность поваляться в постели, книжку почитать. Проблема в том, что можно увлечься. В этом конкретном случае пациентка приобрела довольно много неприятных, хотя и не очень тяжёлых хронических проблем, одна из которых была связана с употреблением большого количества препаратов. Ей пришлось искать другие способы отдыха, и она успешно с этой задачей справилась. Правда, лишь тогда, когда признала, что болезни были для неё способом расслабиться.

— К подобной категории относятся пятнадцать — двадцать процентов пациентов. Обычно у них имеются хронические заболевания, которые не очень-то влияют на качество жизни: гастрит, нарушения протоки желчных путей, лёгкие нарушения сердечно-сосудистой системы, небольшая аритмия и периодическая головная боль, — говорит Роберт Богачёв.

Болезнь как правила жизни


Серьёзная болезнь — это большой проект, который подчиняет своей логике жизнь пациента. Если до диагноза он не мог нормально организовать свою жизнь, то теперь вынужден вовремя принимать лекарства, проходить обследования. А может быть, ему даже придётся выяснить, как устроены благотворительные фонды и как собрать деньги на лечение. Никакие тренинги по тайм-менеджменту не делают человека таким эффективным, как болезнь. Если, конечно, он хочет выжить.

— Это очень характерно для пациентов на программном гемодиализе. Они проходят его в специальном диализном центре в одно и то же время три раза в неделю по четыре часа, годами, — говорит Евгения Рыбко. — Чаще всего их перевозит машина скорой помощи, некоторые добираются самостоятельно. Опаздывать нельзя, много пить нельзя, диета строгая, ограничений и лекарств множество. Освоить логистику лечения и выстроить свой режим и график в соответствии с ней — вопрос жизни и смерти в буквальном смысле слова.

Но если человек не привязан к аппарату, то, по мнению врачей, он редко делает медицинские рекомендации правилами жизни.

— Все пациенты в состоянии обострения готовы изменить образ жизни и соблюдать новые правила, — уточняет Богачёв. — Но как только состояние нормализуется, человек зачастую возвращается к прежним привычкам, даже если понимает, что это для него губительно. Процентов девяносто больных, когда доктор им объясняет: «Вот такой-то диагноз — нужно изменить свою жизнь», соглашаются. Первые полгода назначенные препараты пьют почти все. Потом половина назначений самовольно отменяется. А в долгосрочной перспективе лишь тридцать процентов женщин и пятнадцать — мужчин следуют указаниям врача. А остальные снова попадают к нам. Приведу конкретный пример: был у нас пациент, молодой мужчина, сорок шесть лет. Менеджер, трудоголик. С хорошей генетикой, но на себя внимания не обращал: недосыпал, перерабатывал, курил много. Заболела жена, и дополнительный стресс стал пусковым механизмом. Инфаркт, небольшие изменения, склеротические бляшки. Сначала он активно лечился, потом перестал. Через год попал к нам опять — второй инфаркт. Уже всё очень серьёзно. И в свои сорок семь он кандидат в инвалиды. Это очень типично для нашей российской действительности: в большинстве случаев пациенты лечатся только тогда, когда у них что-то отваливается, а в противном случае тут же прекращают лечение.

Болезнь как социальный эксперимент

Иной раз, слушая историю болезни из уст пациента, вдруг понимаешь, что человек не жалуется, а хвастается. Рассказывает с теми же интонациями, как если бы он совершил кругосветное путешествие или слетал на Луну. «А потом… они засунули в меня эту трубку… я думал: тут мне и конец… но дальше… нет! Вы послушайте!» И это касается не только медицинских процедур. Само по себе нахождение в больнице — это некий социальный эксперимент. Палата интенсивной терапии. С одной стороны лежит профессор культурологии, с другой уголовник. И ещё минимум три недели им надо прожить рядом. Это колоссальный опыт — травматичный, как на войне, но яркий, экстремальный. Настоящее приключение. А если пациент не дай бог писатель, получаются прекрасные рассказы.

— Мне трудно рассматривать болезнь как приключение, говорит Ольга Мовчан. — Не хотела бы я такого «весёлого путешествия». Другое дело, что всякий опыт ценен. И, осмысливая случившееся, даже в болезни можно найти положительные моменты. Думаю, что часть пациентов, процентов десять, на это способны. Люди любят рассказывать о том, что им пришлось пережить. С одной стороны, им необходимо, чтобы их опыт оценили: «Вот такое со мной было, я герой!» А с другой — это связано с поиском положительных аспектов опыта. Последнее кажется мне полезным, в том числе и для выздоровления. Впрочем, эта стратегия может сочетаться с другими типами отношения к болезни.

Евгения Рыбко рассказывает:

— Вспоминается пациент — крупный мужчина, сто сорок килограмм веса, два метра ростом. Он рассказывал всему отделению, как ему делали липосакцию, — казалось, речь шла об экзотическом путешествии. «А пупок это не мой, искусственный», — говорил он, задирая майку… Будто он побывал там, где другие не бывали.

Иллюстрация: Георгий Мурышкин
АВТОР: СВЕТЛАНА СКАРЛОШ

Похожие материалы